Clinig Syndrom Heb Enw (SWAN)
Graham Shortland, Pediatregydd Ymgynghorol, Bwrdd Iechyd Prifysgol Caerdydd a'r Fro
Cyflwyniad
Y nod yw gwella cyfraddau diagnosis 40%, gwella lles, a gwella trefniadau cydlynu gofal i gleifion o Gymru y credir fod ganddynt glefydau prin o fewn tair blynedd. Mae afiechydon prin, sy'n effeithio ar lai nag 1 o bob 2000 o bobl, yn achosi heriau iechyd sylweddol, yn enwedig i blant, yr effeithir arnynt yn aruthrol.
Yng Nghymru, amcangyfrifir bod 170,000 o bobl yn dioddef o glefydau prin, gydag 80% ohonynt â chydran genetig. Mae llawer o gleifion yn cael camddiagnosis, yn gorfod aros yn hir am ddiagnosis cywir ac ymweld â’r meddyg nifer o weithiau. Mae cyflawni'r nodau hyn yn gofyn am strategaeth amlddisgyblaethol newydd sy'n cynnwys gweithwyr proffesiynol clinigol, timau eraill, a chydweithio â chleifion i roi diagnosis, cefnogaeth a gofal cydgysylltiedig prydlon.
Dulliau
Dull PDSA: Fe'i defnyddiwyd i fireinio prosesau atgyfeirio a gwella cyrhaeddiad y clinig, gan gynnwys newidiadau i ffurflenni atgyfeirio, meini prawf, a defnydd ehangach o'r cyfryngau.
Mesurau Canlyniadau: Datblygwyd PREMs a PROMs gyda CEDAR a Chanolfan Gwerth mewn Iechyd Cymru dros sawl cylch i fesur y canlyniadau i’r cleifion.
Meincnodi: Anodd oherwydd natur newydd y gwasanaeth, ond mae cyfarfodydd rheolaidd gydag Ysbyty Plant Perth a Harvard yn helpu i lywio datblygiad gwasanaethau.
Straeon Cleifion: Mae dulliau ymchwil traddodiadol yn heriol oherwydd bod nifer y cleifion yn fach, felly defnyddir straeon cleifion ar gyfer dysgu, mewn cydweithrediad â Genetic Alliance, Rare Disease UK, a SWAN UK.
Canlyniadau
- Mae’r dull clinigol newydd wedi arwain at roi diagnosis i gleifion nad oeddent wedi cael diagnosis o'r blaen, gan arwain at newidiadau sylweddol i'r driniaeth.
- Mae dull clinigol newydd wedi arwain at roi diagnosis i gleifion nad oeddent wedi cael diagnosis o'r blaen, gan arwain at newidiadau sylweddol i'r driniaeth
- Cyfradd ddiagnosis gyffredinol o 8%; 35% ar gyfer cleifion a gwblhaodd ymchwiliadau ac a gafodd eu rhyddhau.
- Gwell profiad i gleifion, yn enwedig o ran cydlynu gofal, fel y dangosir gan PREM, PROMS, a chyfweliadau.
- Roedd defnyddwyr y gwasanaeth yn canmol natur amlddisgyblaethol a chyfannol Clinig SWAN.
- Gwelliant sylweddol yng ngallu unigolion i hunan-reoli 6 mis ar ôl iddynt gael eu hatgyfeirio.
- Roedd cleifion SWAN yn defnyddio gwasanaethau iechyd yn fwy effeithiol, gyda gostyngiad o 56% mewn diwrnodau cyswllt gofal eilaidd.
Dysgu
- Mae’r gwasanaeth SWAN wedi dangos bod angen amdano, gan arwain at ddiagnosau newydd, newidiadau rheoli sylweddol, a gallu gwneud dewisiadau am atgenhedlu.
- Cyfradd ddiagnostis is na rhai gwasanaethau eraill, ond mae’r rhwystrau i ailddadansoddi genomig wedi'u goresgyn.
- Therapïau newydd wedi’u rhoi ar waith yn seiliedig ar ddiagnosis newydd.
- Gwelwyd buddion seicolegol i gleifion a theuluoedd, hyd yn oed heb ddiagnosis.
Beth nesaf?
- Ceisio cyllid i ymgorffori’r clinig yn llawn yn GIG Cymru, gyda gwaith yn parhau i wella llwybrau cleifion.
- Mae technegau diagnostig blaengar mewn genomeg a metabolomeg yn cael eu hintegreiddio, gan gynnig llwybrau gofal personol.
- Mae model SWAN yn cael ei rannu gyda GIG Lloegr, cenhedloedd eraill y DU, ac yn rhyngwladol i archwilio cyfleoedd i’w gyflwyno ymhellach.